A Fibromialgia - Divulgação

Muito importante!! Há quem sofra dela e não sabe! Ao ler isto vai compreender muita coisa...


Foi-me diagnosticada fibromialgia à um par de meses...
Pensei que as dores todas que sentia era só por causa da minha malformação dos joelhos, mas não era...

Entretanto apareceu a malformação na coluna, músculos não desenvolvidos na zona dos quadríceps/abdutores, atrofiados, contractura no trapézio e nos anteriores referidos...

Os terrores nocturnos acompanham-me à mais de 10 anos. Não faço ideia do que é ter uma noite reparadora de sono... Não me lembro, no meu tempo de vida, o que é acordar sem me sentir já cansada.
Mas pensei que fosse devido a traumas. E também é o mais provável.

Já tive internada com uma depressão/esgotamento nervoso...
Estou numa recaída...
Ando a tomar tanta medicação que já tive de arranjar um sistema para meter os comprimidos, organizados por "manhã - tarde- noite" - "de segunda a domingo".


Pensei que o meu estado "acabado" fosse um conjunto de todos esses factores que fui acumulando durante anos, e que me ia por boa, ao curar uma coisa de cada vez...

Pelo que me explicaram, todo um conjunto de factores pode ter desencadeado a doença, ou simplesmente surgiu...

Pensei que em adulta poderia curar-me de todas as dores, agora dizem-me que terei de viver toda a vida com elas... O que é não viver com dores?
Quando me disseram isso, limitei-me a encolher os ombros e dizer: "Também não sei viver de outra maneira".

No entanto, quanto mais eu saia do meu estupor e sentia surgir a realidade, mais me dava conta que sempre tinha vivido com a esperança de que, quando fosse adulta, teria dinheiro e tempo para tratar de todas as minhas dores. Claro que não foi assim. Muito se agravou devido aos empregos que já tive. Tinha que trabalhar, não tinha tempo para ir a médicos e fazer tratamentos.

Ou quando tinha tempo, porque estava desempregada, não tinha dinheiro!

Agora que tenho emprego e uma vida mais organizada em termos de ter tempo... Simplesmente... Não tem cura...

Chorei... Senti-me perdida, acabada, prisioneira de mim mesma. Já não bastava as dores que toda a vida me acompanharam dos joelhos, uma tortura constante, uma procura constante de ajuda que nunca ninguém até há pouco tempo descobriu afinal de onde vinham as dores - Menisco Discóide e Síndrome de Hiperpressão Externa da Rótula (Sher) - dois DOIS joelhos... como também tenho uma malformação na zona lombar sagrada, os discos L5 e S1 estão demasiado juntos, e a coluna em vez de fazer um "saudável S" é toda recta.

(Estão a ver a vista lateral esquerda, tipo S? A minha coluna não faz esse movimento. É toda recta seja em que prisma for).

O que me causa muitas dores no fundo das costas, parece que está sempre preso.
Ando na fisioterapia só para aliviar, não é nada que se possa tratar...

Ando desde os meus 14 anos num desce e sobe relativamente às depressões, é outra coisa com a qual já não me lembro como é viver sem... Parece uma assombração... Para esse assunto ainda tinha esperança de se tratar, mas agora já não tenho esperança de nada... Limito-me a sobreviver...

O que me anda a doer cada vez mais é de facto a contractura no trapézio, e na zona da omoplata direita. São dores horríveis, e chegam ao pescoço e ombro, parece que me estão a arrancar um pedaço...
Dizem que também se deve ao stress constante em que ando, já acordo com os músculos contraídos, o que ajuda às lesões e contracturas....


E segundo o meu fisioterapeuta  tenho uma outra contractura grande na virilha esquerda. Às vezes sinto o essa perna como que a "travar", já umas quantas vezes que me falhou a perna e aguentei-me por uma nesga sem me espetar no chão, pois simplesmente "travou", e quando lhe expliquei isso (apesar de não sentir dores nessa zona por ai além) ele tocou lá, e ai sim, é que senti a maldita... Só de tocar ao de leve no sitio certo, quase me saltaram os olhos orbitas fora!
É uma dor indescritível, parece que a alma quer sair do corpo!

Eu só me andava a queixar, tal como me lembro de me queixar toda a vida (lembro-me de já ir tirar RXS aos joelhos com 7 anos de idade) dos joelhos! Antes do Natal deste ano que passou de 2012 até andava na hidroginástica e fisioterapia.
No entanto, no inicio de Fevereiro de 2013, depois de uma época bastante agitada a nível profissional, um dia, quando dei por mim, estava no chão.

Senti-me extremamente confusa, pois na minha cabeça eu estava de pé, mas dei por mim no chão, e não conseguia mexer as pernas...
Ajudaram-me a levantar e disseram-me para me sentar um bocado e isso. Quando voltei a sentir as pernas, senti um formigueiro tão grande, que parecia lava a escorrer pelo lado direito todo do meu corpo, principalmente na perna.

Mais tarde nesse dia deixei de sentir o lado direito do corpo e tive de ir para as urgências, onde me fizeram TACs entre outros exames.
E foi assim que tudo se desencadeou...

Ninguém encontrava explicação para o que tinha acontecido. Nas TACs estava tudo normal (fora a contractura no trapézio), nas ressonâncias magnética que fiz à cabeça e cervical estava tudo normal.
A TAC à coluna sim, mostrou a tal malformação. A dos joelhos já sabia. As análises deram o magnésio e cálcio abaixo do normal, para além de positivo e valores altos para Anti-corpos nucleares (positivo para possível doença reumática, depois vou fazer mais umas análises, mais especificas).

Também fui fazer uma endoscopia, pois andava com tanta azia e sempre mal disposta, com dores, que suspeitavam de uma ulcera. Afinal é do ácido gástrico.
Nessa altura em que andava pelos hospitais, para acompanhar a "dose", também apanhei uma bronquite do caixão à cova.

Eu estava quase dada como morta-viva oficial...
Fui de Lisboa ao Porto, para ser acompanhada em consultas/exames de urgência...

Quanto à depressão, já andava a ser medicada também por altura em que andava na hidroginástica, isso já eu tinha noção do meu problema...

Foi assim tudo de uma vez. Andei duas semanas inteiras, todos os dias em hospitais, tanto públicos como privados, fui a uma carrada de médicos, fiz uma carrada de exames, e gastei carradas e carradas de dinheiro, o que contribuiu para a minha situação actual financeira e também de pouca ajuda para o meu estado depressivo...

Quero deixar aqui uma noção do que é a doença, e ajudar a divulgar. Pois muitas vezes disse a médicos otários que só cá andam para ganhar dinheiro a matar pessoas que me fora diagnosticado, e recebi comentários tipo: "ah, isso ainda não está bem estudado, não nos podemos fiar muito nisso" e coisas assim.
Também, mau feitio como eu sou, resolvi sempre nas situações dar um corte muito prático:
"Ai é? ENTÃO EXPLIQUE-ME O QUE RAIO EU TENHO!!!!"
"Ah e tal, não encontro explicação, os sintomas não fazem sentido."
Mas que estão lá, estão! Picaram-me e bateram com "martelinhos" e sei lá mais o quê, e o lado direito do meu corpo não respondia. Se não é nada na medula, é onde? E porque passado meses ainda me doí tanto e de vez em quando perco simplesmente toda a força?

Quem me diagnosticou foi uma reumatóloga, que considero ser muito minuciosa e competente.
A Fisiatra que me viu também é competente e compreende e sabe explicar o problema, causas e tratamentos...
O meu fisioterapeuta também me apoia e compreende....

Quero por isso agradecer-lhes. Antes era muito frustrante não saber porque me doí.
Agora custa porque sei. E ainda falta mais exames para ver o que mais anda por ai (as análises especificas para reumático e um estudo do sono nocturno), além de que a medicação para a depressão não me está a fazer diferença nenhuma...

Mas uma coisa de cada vez...


 Fibromialgia | Noções Básicas

Síndrome de Fibromialgia é o termo médico que define uma condição clínica complexa de causa desconhecida e que é caracterizada por dor músculo-esquelética generalizada acompanhada de um cansaço extremo, perturbações do sono, perturbações cognitivas, entre outros sintomas.

Ao contrário do que muitas pessoas pensam, a Fibromialgia não é uma doença nova embora só nos últimos 20 anos tivesse este enorme desenvolvimento.
A associação de pontos dolorosos com ‘reumatismo’ foi referida por Balfour (Inglaterra) em 1824 que descreveu pacientes com pontos musculares hipersensíveis à palpação e passíveis de desencadear dor irradiada.

Historicamente a Fibromialgia tem sido apresentada sob vários nomes ao longo dos anos: Fibrosite (1904), Miofibrosite (1929), Síndrome Fibrosítica (1952), Síndrome Fibromiálgica, entre outros; tendo sido adoptado o nome de Fibromialgia apartir de 1981.
Esta foi classificada pela Organização Mundial de Saúde em 1990 com o código M79.0, tendo sido reconhecida em 1992 como uma doença reumática.
As queixas da Fibromialgia podem ser ligeiras ou graves, definindo assim um espectro funcional que vai do mero incómodo até à incapacidade para manter um emprego remunerado, as actividades domésticas ou mesmo para desfrutar o convívio com a família e com os amigos, o que torna a doença heterogénea nas suas manifestações.

Actualmente sabe-se que a Fibromialgia é uma forma de reumatismo associada a uma maior sensibilidade do indivíduo perante um estímulo doloroso. O termo reumatismo pode ser justificado pelo facto da fibromialgia envolver músculos, tendões e ligamentos não envolvendo no entanto as articulações tal como acontece com a Artrite Reumatóide e a Osteoartrite. Apesar da Fibromialgia poder apresentar-se de uma forma extremamente dolorosa e incapacitante, ela não causa deformação.
A Fibromialgia é uma doença comum que atinge homens, mulheres e crianças de todas as etnias e grupos sócio-económicos. Estima-se que sofram de FM entre 2% a 5% da população adulta, dependendo dos países. Da população atingida, entre 80% a 90% serão m ulheres entre os 20 e os 50 anos.

 Fibromialgia | Sintomas
Os sintomas e a sua intensidade são variáveis de pessoa para pessoa podendo até, na mesma pessoa, variar ao longo do tempo o que dificulta o tratamento e a adaptação do doente a um novo estilo de vida que lhe permita lidar com a doença.

A Fibromialgia, também referida como FM é um síndrome por se tratar de um conjunto complexo de sintomas que à priori não parecem estar interligados.
Esta afecta inúmeras partes do corpo o que leva a uma maior dificuldade em diagnosticar esta enfermidade.

Os sintomas principais na Fibromialgia são:

Dor
Na Fibromialgia a dor é crónica e difusa por todo o corpo e é muitas vezes descrita como “queimadura”, “ardor” ou “picada”. A intensidade da dor varia de acordo com as horas do dia, a intensidade dos esforços produzidos, a condição climatérica, a qualidade do sono na noite anterior, aspectos emocionais ou stress.
Uma das características essenciais da Fibromialgia é também a existência de áreas sensíveis à pressão chamadas pontos dolorosos. Estes pontos dolorosos localizam-se em áreas bem identificadas sobre músculos, tendões e tecido adiposo e distribuem-se generalizada e simetricamente.

Fadiga
A fadiga na Fibromialgia é um sintoma que afecta mais de 90% dos doentes. Referida com maior intensidade de manhã e frequentemente agravada ao meio da tarde, a fadiga na Fibromialgia não passa com o repouso como acontece noutras situações, ela é persistente e muitas vezes referida como uma espécie de cansaço mental com grande dificuldade de concentração. A falta de energia, leva a que no dia-a-dia a execução de tarefas consideradas simples levem a pessoa à exaustão.

Distúrbios do sono
Mesmo dormindo o número de horas necessárias, os doentes com Fibromialgia referem acordar mais cansados do que quando se deitaram. Tal facto pode ser explicado por estes doentes não atingirem o estádio mais profundo do sono, o mesmo é superficial, verificando-se constantes acordares durante a noite. Desconhece-se a razão pela qual estes doentes têm esta perturbação, sabendo-se no entanto que o seu padrão de sono não é exclusivo da FM e é diferente do encontrado em doentes com depressão. Os distúrbios podem ser classificados como alterações quantitativas (insónias, constantes acordares durante a noite ou sono de curta duração), ou alterações qualitativas (não se acorda descansado, o sono não é reparador mesmo dormindo muitas horas).

Rigidez
Para além da dor, a rigidez pode representar um problema para os doentes com FM. Ela é principalmente referida ao acordar ou após longos períodos de permanência na mesma posição, quer sentado quer em pé.

Perturbações cognitivas
Os défices cognitivos são normais na FM. Doentes relatam uma variedade de sintomas que podem variar de dia para dia. Estão incluídos nos sintomas, a dificuldade de concentração, falta de memória, confusão mental, etc..

Perturbações gastrointestinais
Entre 40 e 70% dos doentes com Fibromialgia referem problemas gastrointestinais dos quais se destacam a obstipação, diarreia, dores abdominais, gases e náuseas.

Dores de cabeça
São referidas por mais de 50% dos doentes, dores de cabeça recorrentes assim como enxaquecas, que podem limitar a actividade diária do doente.

Hipersensibilidade química
Na multiplicidade dos sintomas, a intolerância e hipersensibilidade a determinados cheiros, ruídos, luzes intensas, medicamentos, alimentos e produtos de limpeza e higiene são também frequentemente referenciados.

Outros sintomas comuns
Dormência e formigueiros nas extremidades, intolerância ao frio, sensação de secura na boca e olhos, alergias, depressão, ansiedade, alterações de humor, dor torácica não cardíaca, tonturas, zumbidos nos ouvidos, visão turva ou desfocada, edema subjectivo e disfunção temporo-mandibular entre outros.

Estes sintomas são muitas vezes agravados por factores externos como o stress, frio, humidade, ruído mudanças climatéricas e excesso de esforço e factores internos como a ansiedade, depressão e variações hormonais.

 Fibromialgia | Diagnóstico
A Fibromialgia é por vezes difícil de reconhecer na prática clínica diária o que provavelmente contribui para subestimar a sua frequência. Não existem exames laboratoriais, radiológicos ou outros que confirmem ou excluam a presença de FM. A escassez de sinais objectivos e a ausência de exames auxiliares de diagnóstico específicos, torna as queixas subjectivas dos doentes fundamentais para o diagnóstico. Assim, o diagnóstico é baseado nas queixas do doente, na sua história clínica e no exame físico cuidadoso.

Em 1990 o Colégio Americano de Reumatologia adoptou os seguintes critérios de diagnóstico:

Duração superior a três meses de:

1. Dor generalizada por todo o corpo;
A dor é considerada generalizada quando se verificam: dor do lado esquerdo e do lado direito do corpo, dor acima da cintura e abaixo da cintura e dor no esqueleto axial (coluna cervical ou tórax anterior ou coluna dorsal ou coluna lombar).

2. Dor à palpação digital em 11 de 18 pontos;


E, pelo menos, mais dois dos quatro sintomas seguintes:


1. Fadiga
2. Alterações do sono
3. Perturbações emocionais
4. Dores de cabeça

Apesar de não existirem exames específicos laboratoriais ou radiológicos que permitam diagnosticar a Fibromialgia, esses testes ajudam ao descartar outras doenças com sintomas semelhantes que são também característicos de muitas outras doenças. Estes são também importantes quando definem outro diagnóstico e excluem a Fibromialgia.
A longa lista de afecções que apresentam diagnóstico diferencial com a Fibromialgia e a gravidade e tratamento específico que muitas dessas entidades possuem levam muitos médicos
a considerá-la como um ‘diagnóstico de exclusão’.

Diagnóstico Diferencial prático do doente fibromiálgico

  • Doença reumática
  • Artrite reumatóide
  • Lupus eritematoso sistemático
  • Espondilite anquilosante
  • Polimiosite
  • Síndrome de Sjögren
  • Polimialgia reumática
  • Reumatismo abarticular politópico
  • Osteomalácea
  • Osteoporose (microfracturas)
  • Doença vertebral degenerativa
  • Síndrome de dor miofascial
  • Doenças musculares
  • Miopatias inflamatórias
  • Miopatias de causa metabólica

Doenças endócrinas

  • Hipotiroidismo
  • Hipertiroidismo
  • Hiperparatiroidismo
  • Insuficiência supra-renal

Doenças infecciosas

  • Síndrome pós-viral (Epsteinn-Barr e VIH)

Doenças Neurológicas

  • Doença de Parkinson
  • Miastenia Gravis

Doenças Neoplásicas

  • Mieloma múltiplo
  • Metastização tumoral

Doenças Psiquiátricas

  • Neurose (depressão/ansiedade)
  • Transtorno por somatização

Síndrome de fadiga crónica

Síndrome Miofascial
Disfunção da articulação temporo-mandibular

O diagnóstico de Síndrome de Fibromialgia não exclui, no entanto, a presença de outras doenças concomitantes, contudo é necessário assegurar-se que não se confunda outra enfermidade com a FM, de forma a iniciar o tratamento adequado.

 Fibromialgia | Orientações gerais
Tratamento
Não existe qualquer terapêutica específica que “sirva” a todos os doentes. O que parece ser mais eficaz são várias combinações terapêuticas a que se chegou de forma empírica e pragmática.

A multifactoriedade e a diversidade das manifestações, a variedade das necessidades e a complexidade das preocupações dos doentes com FM, justifica plenamente que a sua abordagem terapêutica seja realizada por uma equipa pluridisciplinar, em que todos os profissionais intervenientes, coordenados pelo reumatologista, devem conhecer todas as modalidades potencialmente úteis para o controlo da FM.
Mas se a terapêutica da FM deve ser multifacetada a abordagem dos doentes deverá ser individualizada.

Apesar da maioria dos doentes continuar a referir dor crónica, uma abordagem correcta e responsabilizadora do próprio doente pode melhorar muito a função e a qualidade de vida de muitos deles.
O envolvimento activo do doente, quer na escolha quer na realização das diversas modalidades terapêuticas utilizadas para o controlo da sua doença, torna-o mais aderente e colaborante aumentando assim a eficácia do tratamento.

Evolução e prognóstico da doença
Existem poucas informações disponíveis acerca da evolução e prognóstico da Fibromialgia.
Contudo, perante a história natural da FM parece indicar que a maioria dos doentes continua sintomática, alternando períodos de agravamento dos sintomas com outros de atenuação dos mesmos. As remissões são raras, embora por vezes existam ligeiras melhorias nomeadamente da dor e da fadiga.

As características da FM que mais interferem com o seu prognóstico são o modo de início, a presença de angústia e de perturbações do humor e a existência de incapacidade para o trabalho e lazer. De facto a gravidade global da FM correlaciona-se com a dor, o estado psicológico e o estado funcional dos doentes.
Perante os dados existentes actualmente crê-se que a FM “é para sempre” pelo que se torna necessário planear e realizar mais e melhor investigação com o objectivo de optimizar a abordagem do doente fibromiálgico e planear, racional e economicamente, os cuidados de saúde necessários.

Importância do acompanhamento médico
Os doentes com FM devem ser seguidos de forma regular e periódica. Este procedimento é importante para:
1) Monitorizar a resposta ao tratamento;
2) Reajustar os programas terapêuticos;
3) Abordar correcta e atempadamente as exacerbações da FM;
4) Resolver outros problemas/situações associadas que afligem os doentes;
5) Encaminhar os doentes para outros profissionais de saúde quando necessário;
6) Oferecer suporte emocional e orientação comportamental;
7) Encorajar a prática regular de exercício físico adequado;
8) Educar, reassegurar e empenhar o doente na execução da terapêutica.

Esta forma de abordagem do doente com FM pode reduzir os níveis de insucesso terapêutico.

Causas
Não existe uma causa única para a Fibromialgia, dada à complexidade da doença, alguns investigadores admitem poder tratar-se de uma série de causas. A sua patogenia é uma cadeia de acontecimentos em que alguns elos são mal definidos ou mesmo desconhecidos.
A investigação sobre as possíveis causas da Fibromialgia tem-se orientado em áreas como o músculo, o sistema nervoso central, o sistema nervoso autónomo, o sono, causas genéticas, o sistema imunitário, o metabolismo e o estado psíquico dos doentes.

Factores desencadeantes
Factores diversos, isolados ou combinados, podem favorecer o aparecimento da Fibromialgia, entre eles doenças graves, traumas emocionais (morte de um familiar, divórcio, etc.) ou físicos (acidente de viação, traumatismo, intervenção cirúrgica, etc.), uma infecção, um episódio de gripe ou alterações hormonais.

Predisposição genética
Os familiares de doentes com FM apresentam uma prevalência superior de FM e maior sensibilidade dolorosa do que a população em geral.
É portanto provável a existência de uma predisposição genética, que em conjunto com factores ambientais e comportamentais, susceptibilize determinados indivíduos para desenvolver FM e outras alterações associadas. Não estando no entanto, comprovada uma componente hereditária.


Personalidade
Embora não se possa falar de uma personalidade “fibromiálgica”, existem no entanto determinadas características que são comuns a quase todos estes doentes. Estas características enquadram-se dentro da chamada personalidade “pró-dolorosa”.

1. Grandes trabalhadores/ grande empenhamento
2. Actividade excessiva / perfeccionismo compulsivo
3. Incapacidade para relaxar e “gozar” a vida
4. Negação de conflitos emocionais e interpessoais
5. Incapacidade de coping com hostilidade/raiva
6. Necessidades infantis (dependência e carência)

A quem referenciar
Devido à multiplicidade dos sintomas, os doentes com FM poderão ser acompanhados por várias especialidades, que deverão trabalhar em sintonia, para um melhor resultado no tratamento.
Idealmente tratada nos cuidados de saúde primária, poderá circunstancialmente ser referenciado a determinada especialidade consoante a dificuldade em debelar sintomas específicos. Assim as especialidades a que os doentes com FM mais recorrem são:

- Reumatologia (dor difusa, rigidez e disfunção)
- Neurologia (alterações do sono, parestesias e cefaleias)
- Psiquiatria (ansiedade, depressão)
- Gastrenterologia (cólon irritável, perturbações gástricas)
- Cardiologia (s. Raynaud, palpitações, dor torácica)
- Ginecologia (dismenorreia, redução libido)
- Urologia (bexiga irritável, “dor rins”)

Fonte: MYOS

A minha reumatóloga fez-me a palpação dos pontos, coisa que eu torci o nariz pois não acreditava muito que alo se descobrisse a andar a tocar por aqui.
Havia sítios em que ela tocava e eu simplesmente nem reagia. Outros que me incomodava um pouco. Mas houve outros, uns bons quantos que me apanharam e bem de surpresa, não estava minimamente à espera da dor atroz que me dava, só por tocar ali naquele determinado ponto que eu nem sabia que tinha!
Havia sítios em que o meu corpo até se levantava involuntariamente e eu tentava fugir da dor!

Desejo toda a força do mundo a todos os doentes de portugal e arredores, apoiem-se uns aos outros, pois o que noto uma tremenda falta de apoio e de compreensão para com os doentes de fibromialgia /depressão/síndrome de fadiga crónica entre outras coisas que não seja um osso de fora ou deformação total.

Só se dá valor a quem sente dores que se vê, ninguém dá valor, mas consome-nos por dentro ao ponto de querermos deixar de sentir...


Livro Recomendado:



Viver com Fibromialgia
A visão da doente e do médico
de Jaime C. Branco, Maria Elisa Domingues
Edição/reimpressão: 2008
Páginas: 200
Editor: Gradiva Publicações
ISBN: 9789896162467
Idioma: Português

Sinopse
Este livro tem dois autores. Pensámos ser a melhor forma de falar para o grande público (doentes, familiares, amigos, colegas de trabalho, empregadores e outros interessados) sobre a fibromialgia, entidade clínica que afecta, pelo menos, 200 mil portugueses.
Esta abordagem «a duas vozes», da doente e do médico, não sendo inédita é, tanto quanto sabemos, pioneira no nosso país tão carente de publicações sobre saúde e doença escritas por portugueses.
Não escrevemos metade do livro cada um para seu lado: elaborámos cada texto e submetemo-lo à revisão crítica e «melhoradora» do outro.

Deu-nos prazer escrever este pequeno livro sobre fibromialgia que esperamos possa contribuir para uma maior abertura de «espírito» acerca desta síndrome e, sobretudo, para que os doentes entendam que não é o fim do mundo e os outros percebam que a dor e o sofrimento de cada um não se vêem e não podem ser sentidos senão pelo próprio.

Há que respeitar esta realidade.

Disponível para venda:
http://www.fnac.pt/Viver-com-Fibromialgia-MARIA-ELISA-DOMINGUES-E-JAIME-C-BRANCO/a70035


Sites úteis:

2 comentários:

  1. Olá! O teu artigo é excelente, tanto falas da doença como da tua experiência pessoal .Tenho fibromialgia há mais de 10 anos e não é nada fácil lidar com esta doença, pois tem sempre novidades. Poucas são as pessoas que nos compreendem e ajudam. Não é facil lidar quer com a doença quer com as consequências sociais da mesma. Temos de ser fortes.
    beijinhos,
    Liliana

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    Respostas
    1. Querida Liliana:
      A verdade é mesmo essa que disse... Há sempre novidades e ninguém que compreenda, que leve a sério, ainda menos que saiba lidar com a doença ou nos dizer como poderemos lidar com ela...
      A maior parte das respostas que me têm dado é:"Tens de aguentar"...
      Quando me queixo de alguma coisa agora, a justificação é sempre "é da fibromialgia", e quando pergunto "porquê?" não me sabem responder!
      Tratam-me como se tivesse "condenada" para o resto da vida, e ninguém me consegue explicar porquê, como, quando se deu... nada...

      É ter de viver com algo que nos consome mas ninguém vê... E até as coisas que se vêm (o reumático, artrites, depressão, etc...) são vistas como "é normal... por causa da fibromialgia", e parece que as coisas perdem importância!
      Deviam de dar importância a cada problema como um, e não generaliza-lo!

      Há dias em que apenas sobra o desespero...

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